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難病と闘う小さな命

古い骨が代謝されずに骨髄までが骨で埋め尽くされていくという不思議な難病 

『大理石骨病』 

大理石骨病と診断できる医師がいなく、診断されるのが遅かった4歳の華花ちゃん

血液が作れないので、骨髄移植を行い、順調に退院に向かっていた矢先の容態が急変
原因不明の呼吸不全で人口呼吸器で生きてる華花ちゃん
それまで、「早く治っておウチに帰ろう」と言ってたお母さんが、
「おウチに帰らなくてもいいから、今度生まれ変わる時も、ママの赤ちゃんで生まれてね」と言った時、小さな声で「ありやと」と答えた華花ちゃん

DVDに映った家族の声に必死に耳を傾け一緒に「えいえいあー」と叫ぶ姿を見て、号泣しちゃいました。゚(ToT)゚。

一生懸命に生きている姿を見ると、自分はなんだろうなぁ..と・・・







一方、

『ヴァスキュラー・マルフォーメーション』 

と言う、まだ難病指定をされていない血管が増えて塊となり、取り除いてもまた増えてしまう病気の6歳の萌々花ちゃんのお腹には生まれつき血管の塊があり、この血管の塊が不用意にぶつかって出血すると命を奪いかねないという体だ。
しかもこの塊は摘出してもまたすぐに再生してしまう。
そんな萌々花ちゃんの将来を心配しつつも病気と向き合い闘っている母と娘の姿を見て、五体満足とはいえないが(娘にも、足の指に極一部だが産まれた時に奇形と言うか、変形があった。今でも、微妙に変形は残っているが見た目にはあまりよくわからない位にまでなっている)娘が元気に過ごしていられる事に感謝...
萌々花ちゃんの、将来の夢を聞いたところ

『お母さんのような強い女になりたい』 

と言う答えを聞いて、またまた号泣・・・
素敵な育て方をお母さんはされているんだなぁ~と感じました。



どちらの疾患のお子さんも、私の住んでいる県の大学病院にて診察や入院治療をしておられ、私も何度も行った事のある所でした。
アタシ自身、高校生の時から、原因不明の胸痛に悩まされ、3年前に某大学の付属病院に入院、精密検査を受けましたが、原因不明とのことで現在も

『ニトログリセリン』 

を手放せない状況です。

私自身が医療従事者の資格を持っているせいか、こういった話を身近に感じてしまいます。
特に、親御さんとお子さんには罪はないのですから・・・・
真剣に考えます

国会議員が、不正な事をしたり、官僚が癒着して至福を肥やしたり・・・
そういった事をする前に、ひとつでも幼い命を救って欲しいと思います!!
また、そう言う気持ちを一人でも多くの人に持って欲しいと思います

まずは、一人の人間として、親として・・・・

皆さんもちょっとでも考えていただければと思います




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【2008/04/09 02:16】 | #[ 編集]

コメントありがとうございます!!

秘密のコメントさんv-254

いつもすまないねぇ~、心配してもらって・・・
メールもありがとね!!

【2008/04/10 01:04】URL | ゆっち #WfGs7ZzE[ 編集]

アタシσ(゜-^*)もみました。

Blogに書かれている病気以外に
一番最初にやったのが、無痛無汗症。

感覚が何にも感じない病気で、
骨折ややけどをしないようにいつも一緒。
汗がかけないので、体温調節が出来ないので
泣いただけで熱が出る、
これまた不思議な病気です。

最後の華花ちゃんのシリーズは泣けてしまいました。
6年間一生懸命生きましたよね。
うちの長男は知的障害がありますが、
五体満足なので、まだマシなのかな・・
って思いましたよ・・・

【2008/04/10 07:11】URL | どきんちゃん #-[ 編集]

コメントありがとうございます!!

どきんちゃんさんv-254

どきんちゃんさんも見てらしたのですね!
ほんと、こういった障害(と書いていいのかな?)を持ってる子供さんって、とっても冷静な大人に近い考え方って言うのかな?を早くから身に付けてらっしゃいますよね?
6歳や7歳の子が言う言葉じゃないじゃん!!って思う言葉が、自然に出てくるのを見ると、痛々しい反面、頑張って生きて欲しいと思うんです。
どきんちゃんとこのお子さんは、知的障害をお持ちだそうですが、ウチの姑が元知的障害者施設に勤務していて、主任まで務めていたんですけど(プロフにも書いてます。アタシがお嫁に来たときはすでに退職していました・・・)、未だに元園生からの電話が結構かかってくるんです。
中には、勘弁して欲しいくらい連発でかけて来る方もいらっしゃるんですが・・・
それだけ頼りにされてるんだ!と思ってます。
おかげで、アタシも娘も偏見ってのがないんですよね・・・

同情ではなく親身になって関われる人が沢山増えるといいんでしょうね・・・

【2008/04/10 11:45】URL | ゆっち #WfGs7ZzE[ 編集]

ヴァスキュラー・マルフォーメーションの萌々花ちゃんに関しては、具体的に力になる方法があります。混合型血管奇形の難病指定を求める会で署名活動をしています。以下はそのHPのURLです。http://www.kongougata.com/

【2009/01/29 18:05】URL | とおりすがり #-[ 編集]

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